Ošetřovatelská péče o dítě s glykogenózou I. typu

Abstract

Abstrakt Současný stav: Výzkumné šetření se zabývá problematikou ošetřovatelské péče o dítě s glykogenózou I. typu, diagnostikou, nutričním opatřením, léčbou a komplikacemi tohoto onemocnění. Glykogenózy patří mezi vzácné dědičné metabolické onemocnění. Označují se anglickou zkratkou GSD (Glycogen Storage Disease). Glykogenóz je několik typů a dělí se na jaterní, svalové a generalizované formy. Pro správnou léčbu je důležitá včasná diagnostika onemocnění, které se projeví ve většině případů záhy po narození. Cílem práce bylo popsat ošetřovatelskou péči o dítě s glykogenózou a zjistit problémy, se kterými se rodiče dětí, u kterých bylo diagnostikováno onemocnění glykogenózou, potýkají. Metodika: Pro empirickou část diplomové práce byla zvolena metoda kvalitativního výzkumného šetření. Sběr dat byl uskutečněn pomocí hloubkových rozhovorů se sestrami z dětského oddělení lůžkového zařízení a s matkou pečující o dítě s glykogenózou I. typu. Všechny rozhovory byly nahrány pomocí zvukového záznamu, přepsány a následně kódovány metodou "tužka, papír" a nakonec kategorizovány. Výzkumný vzorek byl tvořen devíti sestrami z dětského oddělení lůžkového zařízení a matkou, která pečuje o dítě s onemocněním zvaném glykogenóza I. typu neboli Gierkeho choroba. Výběr výzkumného vzorku byl záměrný a jeho velikost byla určována teoretickým nasycením dat. Výsledky: Ošetřovatelská péče o dítě s glykogenózou I. typu spočívá především v pravidelném podávání speciální stravy obohacené o škrobové látky, které udrží hladinu glykémie dítěte ve fyziologickém rozmezí a zamezí vzniku nebezpečných hypoglykémií. Problémy pro ošetřující personál představují výkyvy zdravotního stavu dítěte, nestabilní hladiny glykémie a omezené znalosti zdravotníků o onemocnění. Obavy rodičů způsobují kromě hrozících komplikací, především technické problémy s pomůckami, které jsou potřebné k podávání stravy, špatné rozpoznávání hypoglykémie a psychický stav dítěte. Onemocnění klade zvýšené psychické nároky na pacienta a jeho rodinu. Závěry a doporučení pro praxi: Diplomová práce přinesla pohled na problematiku ošetřovatelské péče o dítě s glykogenózou I. typu na dětském lůžkovém oddělení a zároveň poukázala na běžné problémy vyskytující se v rodině s nemocným dítětem. Snahou bylo proniknout do hloubky podstatě onemocnění a určit základní ošetřovatelskou péči, která by pomohla sestrám v jiných zařízeních při ošetřování dětí s touto diagnózou. Výsledky výzkumného šetření budou prezentovány v časopise "Pediatrie pro praxi" v sesterské sekci.