Problematika péče u dětí s MCAP syndromem

Abstract

MCAP syndrom je pro většinu populace neznámým pojmem. Jedná se o onemocnění, kdy dochází z nejasných důvodů ke změně v genu projevující se makrocefalií a kapilárními malformacemi. Tento syndrom nese s sebou řadu příznaků a komplikací, na které je práce zaměřena a popisuje je. Cílem práce bylo zjistit specifika péče u dětí s MCAP syndromem. Byly provedeny rozhovory a pozorování u dvou rodin dětí s tímto syndromem. Rozhovory byly vedeny s matkami dětí. Výsledky rozhovorů a pozorování jsou koncipovány do textu, který je rozdělen na dvě části. V první části je popsán život dítěte od narození až do současné doby. V této části jsou popsány veškeré příznaky, projevy i komplikace. Ve druhé části byl proveden sběr dat podle modelu Virginie Henderson. Z výsledku vyplynulo, že přestože některé příznaky mají děti společné, tak se každé dítě rodí i s příznaky odlišnými. Každé dítě je tedy jedinečné. Z rozhovorů vyšlo najevo, že v České Republice doposud nikdo neměl zkušenost s tímto syndromem a informovanost zdravotnického personálu je velmi malá nebo žádná. V České Republice neexistuje doposud také žádná česká literatura. Sehnat se zde dají pouze odborné zahraniční články psané v anglickém jazyce, které jsou pro velkou část populace nesrozumitelné. Tato práce může být pomocnou příručkou dalším rodinám, kterým se narodí dítě s tímto syndromem a dále může pomoci rozšířit informace o onemocnění i pro další čtenáře, které bude téma zajímat. Z toho důvodu je připravován i článek o MCAP syndromu do odborného časopisu.