Domácí hospicová péče z pohledu rodinných příslušníků nevyléčitelně nemocných

Abstract

Za cíl své diplomové práce jsem si stanovila identifikovat vnímání potřebnosti hospicové péče na Telčsku rodinnými příslušníky nevyléčitelně nemocných. Použila jsem dostupnou odbornou literaturu, platnou legislativu a internetové zdroje věnující se domácí hospicové péči. V první kapitole teoretické části se zabývám definicí hospicové péče, kde se snažím objasnit a vysvětlit pojmy obecná a specializovaná paliativní péče, které mají společný cíl, a to důstojné a klidné umírání. Ve druhé kapitole se věnuji rodině v kontextu paliativní péče, která hraje v péči o nemocného hlavní roli. Pokud se rodina rozhodne pečovat o nevyléčitelně nemocného doma, je důležité ji podpořit. Dále se v této kapitole věnuji potřebám rodinných příslušníků, zde jsou popisována tři klíčová témata potřeb rodin terminálně nemocných. Zabývám se také péčí o rodinu pacienta, která je součástí hospicové péče, protože zde není nemocný pouze pacient, ale celá jeho rodina. Z toho vyplývá, že každý člen rodiny potřebuje paliativní péči. V závěru této kapitoly se věnuji zármutku pozůstalých. Jde hlavně o to, aby nezůstávali ve svém zármutku osamoceni, aby je někdo v jejich zármutku doprovázel. Ve třetí kapitole pojednávám o roli a postavení nemocného. Ta se mění, pokud se člověk se závažným onemocněním stává postupně závislým na cizí pomoci a přestává být schopen udržet svoji profesní i rodinnou roli. Má to nemalý dopad na jeho psychiku a emoce. Dále se zde věnuji potřebám nevyléčitelně nemocných, které se v bezprostřední blízkosti smrti mění, jsou proměnlivé podle rodinné i sociální situace. Ke změně dochází i v průběhu adaptace na nepříznivou diagnózu a prognózu, na nástup a zvládání obtíží a komplikací. Popisuji zde čtyři okruhy potřeb, biologické, psychologické, sociální, spirituální. Ve čtvrté kapitole charakterizuji domácí hospicovou péči, která je popisována jako specializovaná paliativní péče, poskytovaná v domácím prostředí v kruhu rodiny a přátel. Dále se zde věnuji historii hospicové péče v České republice, která poukazuje na to, že v době před druhou světovou válkou bylo naprosto normální dopečovat svého umírajícího doma, toho trendu nastává v 90. letech. Uvádím také cíle domácí hospicové péče a vymezení činnosti. Součástí čtvrté kapitoly je složení multidisciplinárního týmu a financování domácí hospicové péče. V páté kapitole charakterizuji Home Care, které se pokoušejí o rozšíření služeb o domácí paliativní péči. Dále se zde též věnuji historii Home Care, cílům této péče, vymezení činnosti, personálnímu zajištění agentury a závěrem uvádím financování Home Care. V šesté kapitole představuji organizaci Sdílení, o.p.s., Telč, její poskytované služby a základní činnosti podle zákona č. 108/2006 Sb. Dále zde popisuji poslání a cíle této organizace , které usilují o pomoc a podporu vážně nemocným osobám, zdravotně postiženým a jejich blízkým při řešení jejich těžké životní situace. Hlavními cíli Sdílení je zachování co nejvyšší soběstačnosti a důstojnosti vážně nemocných a podpora rodinám, které najdou sílu a odvahu doma, v přirozeném prostředí, doprovodit nevyléčitelně nemocného člena rodiny do konce jeho života. V praktické části své diplomové práci analyzuji data, která jsem získala technikou kvalitativního výzkumu s použitím metody dotazování formou polostandardizovaného a zpravována metodou otevřeného kódování. Základní soubor tvoří vybraní rodinní příslušníci nevyléčitelně nemocných, kteří jsou rozdělení do dvou skupin. První skupina představuje 3 respondenty, kteří byli v péči domácího hospice Sdílení. Druhou skupinu představují 3 respondenti v péči domácího hospice Home Care. V praktické části práce popisuji nejprve vlastní proces sběru dat, zaznamenávám výsledky rozhovoru zpracovány metodou otevřeného kódování. Pro přehlednost byly zapsány do 3 tabulek a následné výsledky zaznamenány a porovnány v závěrečné tabulce.